Несколько лет назад ожидающая первенца Валерия Татамирова не подозревала, как изменится ее жизнь с рождением долгожданного сына. Беременность будущей матери протекала легко, и девушка мечтала о самом благоприятном исходе родов.
Рождение сына
В тот момент судьба решила преподнести Валерии неприятный сюрприз. В родильной палате Татамирова провела почти сутки. Опытные врачи убеждали ее, что для первородящих такой срок не является чем-то необычным, хоть и длятся первые роды в среднем 18 часов. Однако появление малыша на свет не стало счастливым событием в жизни девушки.
После первого крика Артема в родзале повисла тишина. Валерия взглянула на врачей и не увидела на их лицах радости: медики были напряжены и сосредоточены. Обессилевшая после длительных родов Валерия попросила показать ей ребёнка. Медики выполнили просьбу родильницы, отметив, что мальчик родился с особенностью.
«Мне мельком показали сына, сказали, что у него нет пальчиков. Потом я потеряла сознание: у меня были серьезные послеродовые осложнения», - вспоминала Валерия в беседе с «КП-Новосибирск».
Проведённый консилиум поставил малышу диагноз — синдром Апера. Это редкое генетическое заболевание проявляется в виде срастания пальцев, костей черепа и дальнейшей его деформацией.
На раннем сроке беременности патологию практически невозможно обнаружить. Изменения становятся явными не ранее третьего скрининга. Опытные врачи отмечают, что после 23 недели беременности можно с помощью УЗИ выявить отклонения в развитии плода. Однако даже в случае раннего появления патологии редко кто соглашается на прерывание беременности, несмотря на рекомендации врачей.
При жизнеспособности плода будущую маму направляют в специализированный перинатальный центр. Там малыши появляются на свет и проводят первые дни своей жизни под пристальным внимание медиков.
Валерия отметила, что после того, как сыну поставили диагноз, она стала много читать о болезни и жизни «особенных малышей». Оказалось, что в России мало специалистов, которые могут распознать синдром Апера у плода, а анализы для выявления мутации имеют высокую стоимость.
На этом испытания молодых родителей не закончились. Перед выпиской врачи пытались убедить супруга Валерии отказаться от малыша, оставить его в доме малютки. Молодого отца запугивали рассказами о жизни с ребёнком-инвалидом, сообщая, что вместо счастливого отцовства от столкнётся с кошмаром. В ответ на это мужчина заявил, что не бросит своего ребёнка.
Лечение
Чтобы Артем мог расти и развиваться, ему пришлось провести операцию по установлению специальных пластин, корректирующих форму черепа.
Теперь перед родителями встала задача подарить сыну возможность брать предметы своими руками. Для этого врачи стали применять специальные устройства — дистракторы. Они поддерживали кости и не давали им срастаться вновь.
Сейчас для полноценной жизни малышу не хватает еще нескольких операций. Валерия отметила, что квота не предусматривает лечение более одного пальца за раз, что усиливает нагрузки на маленький организм из-за частого действия наркоза.
«Чтобы сразу прооперировали такой же пальчик на другой руке, мы доплачивали 80 тысяч. Да, можно было дожидаться следующей квоты, но тогда у Артема было бы больше операция и наркозов», - признавалась в трудностях Валерия.
Девушка подчеркнула, что с отцом сына ей пришлось расстаться. Сейчас экс-супруг не помогает ей и не поддерживает общение с наследником.
Детство Артема
Несмотря на это, Валерия не отчаивается. Девушка уверена, что совсем скоро у ее сына на руках будут все пальчики, а он сможет жить и развиваться как и другие дети.
Трудности, уверена Валерия, не мешают Артему быть активным и любознательным. На детской площадке он с радостью общается с другими детьми. Сверстники не обращают внимания на особенность нового друга и охотно берут его в свою компанию.
Сейчас Валерия активно ведёт соцсети, в которых рассказывает о жизни, лечении и успехах особенного сына. О втором ребёнке девушка не задумывается. Сейчас ее главная цель: помочь Артему адаптироваться в современном мире и приблизиться к полноценной жизни без докторов, операций и реабилитации.